Segundo a Organização Mundial de Saúde, os cuidados paliativos definem-se como uma resposta ativa aos problemas decorrentes da doença prolongada, incurável e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e de proporcionar a máxima qualidade de vida possível a estes doentes e as suas famílias.
O objetivo não é curar. Os cuidados paliativos podem ser denominados como cuidados de conforto, cuidados de suporte e controlo de sintomas; são prestados por equipas e unidades específicas de cuidados paliativos, em internamento ou no domicílio e que combinam ciência e humanismo.
Os cuidados paliativos têm como componentes essenciais o alívio dos sintomas, o apoio psicológico, espiritual e emocional do doente, o apoio à família e a preparação do luto.
A quem se destinam os cuidados paliativos?
Destinam-se a doentes que, cumulativamente, não têm perspectiva de tratamento curativo, com doença que progride rapidamente e cuja expectativa de vida é limitada, o seu sofrimento é intenso e têm problemas e necessidades de difícil resolução que exigem apoio específico, organizado e interdisciplinar.
Os cuidados paliativos não se destinam, por isso, a doentes em situação clínica aguda, em recuperação ou em convalescença ou, ainda, com incapacidades de longa duração, mesmo que se encontrem em situação de condição irreversível.
Quando e durante quanto tempo os doentes podem beneficiar de cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos dirigem-se prioritariamente à fase final da vida, mas não se destinam, apenas, aos doentes agónicos (doentes que estão nas últimas horas ou dias de vida). Muitos doentes necessitam de ser acompanhados durante semanas, ou meses antes do fim de vida.
Doenças como o cancro, a sida e doenças neurológicas graves e rapidamente progressivas implicam frequentemente a necessidade de cuidados paliativos.
Metade dos doentes com cancro morre sem ter acesso a cuidados paliativos
Numa notícia recente, o presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), Manuel Luís Capelas sublinhou que dois terços dos doentes oncológicos incuráveis (e são cerca de 25 mil os que morrem em cada ano) necessitam de cuidados paliativos, no entanto entre a referenciação dos doentes oncológicos graves para os cuidados paliativos e o acesso a uma unidade e a uma equipa com formação nesta área “mais de metade acaba por morrer” porque chega numa fase tardia e fica a aguardar demasiado tempo.
Se tivermos em conta todos os outros doentes que necessitam de cuidados paliativos em Portugal, além dos oncológicos, a situação ainda é pior: “Cobrimos apenas cerca de 10% da população portuguesa que precisa de paliativos”.
A importância de morrer no sítio que se quer
A escolha do local onde se prefere passar os últimos dias de vida e receber cuidados de saúde numa situação de doença avançada e incurável, é uma escolha importante nos cuidados paliativos e a importância desta escolha aumenta significativamente com a idade.
Morrer no sítio que se quer é a primeira ou segunda prioridade dos doentes agónicos. É fundamental respeitar a autonomia e as preferências daqueles que se debatem com uma situação de doença avançada e incurável.
A maior parte das pessoas prefere morrer em casa.
Um inquérito (1) recentemente efectuado demonstrou que 51% dos portugueses preferem morrer em casa, 36% em unidades de cuidados paliativos e apenas 8% referiram o hospital como o seu local preferido, no entanto, actualmente, mais de 60% dos portugueses morrem nos hospitais.
Responder às necessidades e preferências da população
Para uma maior humanização na prestação dos cuidados de saúde em fim de vida, é essencial responder às preferências da população para o local de morte e diminuir o desfasamento existente entre preferências e realidade.
“O desenvolvimento dos cuidados paliativos domiciliários é uma prioridade adequada e urgente, no sentido de providenciar cuidados de fim de vida que vão ao encontro das preferências da população.”
Os cuidados paliativos domiciliários duplicam as hipóteses de morrer em casa e reduzem a carga sintomática para pessoas com doença avançada.