Corrida noturna em Barcelos para ajudar bebé com doença rara

Foto: DR

Na freguesia de Perelhal, em Barcelos, vai realizar-se, no dia 29 de junho, uma corrida noturna, cujas receitas revertem para a delegação local da Liga Portuguesa Contra o Cancro e também para ajudar um bebé, chamado Gonçalo, que sofre de uma doença rara.

Esta é a terceira edição da prova, que contempla corrida, caminhada e corrida para as crianças, organizada pela equipa Perelhal a Correr.

“Este ano, o Perelhal Noturno é ainda mais especial. Excepcionalmente, os donativos também reverterão para o Gonçalo, uma causa que nos é muito cara, pois ele é o filho da nossa madrinha de prova, Mariana Ballester”, refere a organização na sua página de Facebook.

“O Gonçalo tem uma encefalopatia epiléptica causada por uma alteração genética no KCNT1. Existem cerca de 3.000 casos no mundo. No dia a dia, tem convulsões frequentes, variando o número, tipo e duração a cada dia. Esta mutação genética também causa atraso no desenvolvimento, podendo o Gonçalo nunca conseguir ter controle cervical, andar, falar, ou realizar outras etapas do desenvolvimento humano”, pode ler-se.

O texto refere que, “neste momento, é uma doença sem cura, sem medicação que consiga controlar ou anular as convulsões e, consequentemente, com estragos diários na sua funcionalidade. O Gonçalo faz fisioterapia e terapia ocupacional para potenciar as habilidades e minimizar as sequelas”.

“A KCNT1 Foundation, nos EUA, é a única fundação associada à doença e tem estado em parceria com equipas espalhadas pelo mundo na busca de uma medicação que controle as convulsões ou, quem sabe, a cura! A fundação trabalha com doações, fundamentais para que as pesquisas e ensaios clínicos continuem”, acrescenta.

As inscrições custam cinco euros (corrida) e três euros (caminhada).

A corrida de crianças é gratuita.

As inscrições já estão abertas e podem ser feitas aqui.

 
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