A Maria Flor, filha de um casal de Fonte Boa, Esposende, nasceu em fevereiro de 2022, mas apenas seis meses depois foi internada e diagnosticada com uma doença rara, metabólica e genética, chamada Aciduria D-2 Hidroxiglutárica, e não tem cura.
De acordo com o sumário da doença elaborado pelo Orphanet, portal para as doenças raras consultado este domingo por O MINHO, só há conhecimento de 80 casos como o da Flor em todo o mundo, não existindo uma prevalência da doença a nível geográfico.
No caso da Flor, a condição afeta-lhe a visão, a audição e os movimentos musculares, sendo necessárias terapias constantes, como fisioterapia, terapia ocupacional, da fala, e também materiais adaptados e outros equipamentos para melhorar as condições de vida da bebé.
Fotografias icónicas para angariar fundos
Como os pais não conseguem suportar todas as despesas, porque grande parte das terapias e dos equipamentos não são comparticipados pelo Estado, 59 fotógrafos, alguns deles conhecidos pelos trabalhos com a natureza, animais e paisagens, como é o caso de Carlos Rio, de Esposende (e que organizou esta iniciativa), Carlos Pontes, de Ponte da Barca, ou Carlos Meira, de Esposende, decidiram oferecer três fotografias icónicas cada, para serem sujeitas a impressão e venda em formato A4, havendo também a possibilidade de cópia em A3, dependendo da qualidade da fotografia.
As fotografias são em “fine art”, ou seja, impressas em fibra de algodão, pigmentadas e com garantia de 110 anos de conservação. Cada uma custa 35 euros. Pode encomendar pelo email “[email protected]”, gerido pelos pais da Flor, que respondem a informar como podem fazer para concluir a compra.
Pode consultar o catálogo das fotografias aqui.
Além desta iniciativa, também foram organizados outros eventos para ajudar a criança, como uma feijoada solidária em Esposende ou a venda de camisolas autografadas por equipas de futebol.
80 casos conhecidos no mundo
Segundo o mesmo portal de doenças raras, anteriormente citado, “os casos graves são caraterizados por encefalopatia epilética neonatal ou infantil de início precoce, hipotonia marcada, falência visual cerebral, atraso no desenvolvimento, convulsões, movimentos involuntários e cardiomiopatia”.
A mesma fonte refere que “não há tratamento específico para a acidúria D-2-hidroxiglutárica” e que “o seguimento destes doentes envolve, principalmente, o controlo das convulsões quando presentes”. Já o prognóstico depende da gravidade da situação clínica do momento e do curso da doença ao longo dos anos.
Lista de fotógrafos aderentes
André Henriques
António Candeias,
Armando Jorge Reis
Armando Lopes
Carlos Meira
Carlos Pontes
Carlos Rio
Carlos Silva
Davide Gonçalves
Edgar Emanuel
Fernando Lopes
Fernando Teles
Francisco Bernardo
Francisco Nunes
Helder Fonseca
Horácio Graça
Hugo Amador
Hugo Esteves
Jaime Pereira
João Ferrão
João Pedro Matos Santos
João Petronilho
João Serafim
Jorge Luís
Jorge Macedo
José Leal
José Luís Coelho Borges
José Miguel Reis (Agra design)
Júlio Marquez
Luís Afonso
Luís Aguiar
Luís Rodrigues
Manuel Veloso
Mário Cunha
Mário Rui Azevedo
Mário Trindade
Maurício Soares
Momentum
Mónica Rocha
Nuno Campo
Nuno Sousa
Nuno Vieira
Palma Gonçalves
Paulo Gerardo Neves
Paulo Nery
Paulo Rodrigues
Paulo Santos
Paulo Tavares
Pedro Rego
Ricardo Rocio
Rui Barbosa
Rui Lemos
Rui Pacheco
Sérgio Esteves
Sónia Almeida
Teresa Gamito
Vasco Costa
Vítor Santos
Zito Colaço
