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Braga

Vila Verde: Doença rara paralisou José Manuel. Precisa de 9 mil euros para adaptar carrinha

José Manuel Carvalho, natural de Braga, mas a residir em Vila Verde, sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica

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A família de José Manuel Carvalho, que padece de uma doença rara, lançou um pedido de ajuda para adaptar uma carrinha de forma a garantir maior qualidade de vida a este antigo eletricista, natural de Merelim São Pedro, Braga, e residente em Soutelo, Vila Verde, que sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Para esse efeito, têm sido levadas a cabo várias iniciativas de angariação de fundos, como foi o caso de uma prova de automobilismo organizada por “Os Brutos”, no passado sábado, de forma a ajudar ao pagamento da viatura que a família está prestes a adquirir.

Imagem: DR

O MINHO falou com Rita Ribeiro, filha de José Manuel. A soutelense explica que, para a compra de uma nova carrinha que possa ser adaptada, e pela qual já deram algum valor de entrada, será necessária a venda da própria viatura da família, dado o preço elevado. Mas não chega para as despesas.

“Para a compra da carrinha e da sua transformação são necessários 25 mil euros no total, mas o nosso principal objetivo é angariar nove mil euros para a transformação”, explica Rita, acrescentando que, desde o início da doença, diagnosticada em agosto de 2017, a mãe deixou de trabalhar para cuidar do pai, que ficou incapacitado de realizar os trabalhos que fazia como eletricista por “conta própria”.

Atualmente, José Manuel já não fala e está completamente paralisado.

José Manuel padece de ELA bulbar, ou seja, viu-se afetado numa fase inicial na fala e na garganta. Acabou por perder a capacidade de comunicação verbal, tendo a doença tolhido, ao longo do último ano, também a mobilidade dos membros, estando atualmente paralisado.

“Aguenta-se cerca de três segundos em pé sozinho”, explica a filha.

José Manuel com a família, antes de lhe ter sido diagnosticada a doença. Foto: Cedida a O MINHO

Rita adianta que, numa primeira fase, foram alvo da solidariedade dos amigos e da própria Junta de Freguesia de Soutelo, que confirmou o caso a O MINHO, de forma a renovar o piso inferior de uma moradia para que ficasse adaptada a José Manuel e às suas necessidades. Para além do casal, na mesma habitação, reside ainda outro filho, de onze anos.

Conta solidária: IBAN PT50 0036 0389 99106009100 67

A filha do casal explica que os primeiros sintomas da doença foram detetados ainda em dezembro de 2016, mas que apenas meio ano depois lhe foi diagnosticada esta doença rara, que afeta a comunicação entre cérebro e músculos. Acrescenta ainda que este tipo de transformações na viatura são comparticipados pelo estado, mas que esse apoio ainda demorará cerca de dois anos a ser “libertado”.

O MINHO contactou Filomena Borges, responsável pelo departamento de comunicação da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), que confirmou estas “demoras” do Estado nas comparticipações aos utentes que sofrem desta doença que afeta a comunicação entre cérebro e músculos.

A responsável daquela associação explica que existem, atualmente, cerca de 800 casos identificados com ELA em Portugal, surgindo 200 novos casos a cada ano, e que a Segurança Social, através do Estado, disponibiliza apoios para garantir o direito à mobilidade, como é o caso de adaptar viaturas, mas também à comunicação. Acrescenta, todavia, que estes processos são “muito demorados e os doentes que submetem estes pedidos” nem sempre chegam a usufruir deles em vida, dada a “imprevisibilidade da doença” que não tem ainda qualquer cura.

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Filomena Borges sumariza as caraterísticas da ELA, apontando que esta doença surge quando os “neurónios motores responsáveis deixam de transmitir informação entre o cérebro e os músculos, porque morrem precocemente, paralisando o doente”.

“É uma doença profundamente incapacitante, sem causas definidas e sem cura, que, em proporções imprevisíveis, vai tomando conta do corpo da pessoa”, acrescenta.

José Manuel. Foto: Cedida a O MINHO

É uma doença sem reabilitação possível, mas com a possibilidade de assegurar qualidade de vida, através de fisioterapia, terapia da fala, psicologia, entre outros métodos clínicos.

Explica que a doença pode manifestar-se inicialmente com dificuldades em mover os membros ou de falar e deglutir, afetando ainda a pressão respiratória. “Esta doença, por ser incapacitante, acaba por ser não só da pessoa que a tem mas também da própria família, dos cuidadores informais”.

Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA)

A APELA é uma Instituição Particular de Segurança Social (IPSS) que surge no sentido de “tentar apoiar as pessoas com ELA e os seus familiares”, como explica Filomena Borges. Para além dos serviços clínicos, disponibiliza ainda serviço social e de nutrição nas cidades de Porto e Lisboa, existindo já algumas colaborações com unidades de saúde local em outras regiões do país.

De acordo com a responsável, a APELA tenta ainda consciencializar o corpo clínico do país para esta doença, mas não só.

“Tentámos sensibilizar o poder político para esta doença de forma a agilizar certos processos – uma desburocratização – como é o caso da Segurança Social, para que os utentes possam mais rapidamente ter uma comparticipação e não ficarem vários anos à espera”, explica.

“Temos também a função de informar a sociedade civil sobre esta doença”, acrescenta.

Segundo dados da mesma associação, existem atualmente cerca de 800 portugueses diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica, surgindo cerca de 200 novos casos a cada ano.

A nível mundial, de acordo com informação disponibilizada pela CUF, os dados variam muito segundo o tipo de estudo e a população em causa mas estima-se que existam três a cinco casos de Esclerose Lateral Amiotrófica por cada 100 mil pessoas a nível global.

Ice Bucket Chalenge

No verão de 2014, uma ação de consciencialização para esta doença tomou proporções virais um pouco por todo o mundo. Trata-se do “Ice Bucket Chalange” onde as pessoas se filmavam enquanto viravam um balde de água gelada pelo próprio corpo. Essa ação permitiu uma primeira consciência global sobre a ELA.

Conta solidária: IBAN PT50 0036 0389 99106009100 67

 

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Braga

Pudim Abade de Priscos ainda pode vencer 7 maravilhas doces de Portugal

Doce tradicional de Braga

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Foto: DR

O concurso 7 Maravilhas Doces de Portugal resolveu repescar todos classificados na segunda posição de cada distrito para voltarem a concorrer à meia-final do concurso.

No distrito de Braga, o vencedor foi o Bolinhol de Vizela, por ter angariado mais votos via telefone, com o Pudim Abade de Priscos, de Braga, a classificar-se na segunda posição.

Durante esta quarta-feira, este pudim tradicional de Priscos estará a votos até às 17:30 de forma a juntar-se aos doces de Vizela como representantes do distrito nas meias-finais do concurso que elege o doce português favorito da população.

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Braga

Turistas feridas com gravidade após colisão entre cavalos no Bom Jesus

Colisão entre três cavalos faz quatro feridos

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Foto: DR

Duas turistas de nacionalidade estrangeira ficaram com ferimentos graves na sequência de uma queda quando seguiam em cima de cavalos na zona do Bom Jesus, em Braga.

Ao que O MINHO apurou junto de fonte envolvida no socorro, a situação deu-se ao início da tarde da passada segunda-feira, às portas do parque do Bom Jesus, quando um cavalo se soltou e embateu contra outros dois que seguiam com as turistas em cima.

Para além das mazelas verificadas nas cidadãs de nacionalidade estrangeira, também dois tratadores que seguiam junto às turistas acabaram com ferimentos, estes considerados ligeiros.

De acordo com o jornal Correio da Manhã, uma das vítimas foi transportada para o Hospital de Braga em viatura particular enquanto as outras três foram assistidas no local.

Os passeios a cavalo são uma atração turística às portas do parque do Bom Jesus desde tempos imemoriais e uma das imagens de marca para crianças e turistas que acorrem àquele sacromonte de Braga.

Esta já não é a primeira situação de alguma aflição a ocorrer com os cavalos do Bom Jesus.

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Braga

PSP impede mulher de se matar em Braga

Na rua Afonso Palmeira

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Foto: O MINHO (Arquivo)

Uma Equipa de Intervenção Rápida (EIR) da PSP de Braga impediu que uma mulher de 39 anos pusesse termo à vida, esta madrugada de quarta-feira, em Braga.

A situação terá ocorrido na rua Afonso Palmeira, pouco depois das 00:00, com a mulher a tentar o suicídio numa primeira vez, acabando por ser impedida pelo companheiro.

Ao que apurámos, uma queixa de violência doméstica está na origem da deslocação das autoridades ao local. Quando estas chegaram, a mulher terá novamente tentado atirar-se de uma varanda, tendo sido impedida por elementos daquela força policial.

A vítima, que sofre de depressão e estava sob efeito de medicação, foi transportada pelo INEM ao Hospital de Braga, onde ficou sob vigilância médica.

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