A família de José Manuel Carvalho, que padece de uma doença rara, lançou um pedido de ajuda para adaptar uma carrinha de forma a garantir maior qualidade de vida a este antigo eletricista, natural de Merelim São Pedro, Braga, e residente em Soutelo, Vila Verde, que sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Para esse efeito, têm sido levadas a cabo várias iniciativas de angariação de fundos, como foi o caso de uma prova de automobilismo organizada por “Os Brutos”, no passado sábado, de forma a ajudar ao pagamento da viatura que a família está prestes a adquirir.
O MINHO falou com Rita Ribeiro, filha de José Manuel. A soutelense explica que, para a compra de uma nova carrinha que possa ser adaptada, e pela qual já deram algum valor de entrada, será necessária a venda da própria viatura da família, dado o preço elevado. Mas não chega para as despesas.
“Para a compra da carrinha e da sua transformação são necessários 25 mil euros no total, mas o nosso principal objetivo é angariar nove mil euros para a transformação”, explica Rita, acrescentando que, desde o início da doença, diagnosticada em agosto de 2017, a mãe deixou de trabalhar para cuidar do pai, que ficou incapacitado de realizar os trabalhos que fazia como eletricista por “conta própria”.
Atualmente, José Manuel já não fala e está completamente paralisado.
José Manuel padece de ELA bulbar, ou seja, viu-se afetado numa fase inicial na fala e na garganta. Acabou por perder a capacidade de comunicação verbal, tendo a doença tolhido, ao longo do último ano, também a mobilidade dos membros, estando atualmente paralisado.
“Aguenta-se cerca de três segundos em pé sozinho”, explica a filha.
Rita adianta que, numa primeira fase, foram alvo da solidariedade dos amigos e da própria Junta de Freguesia de Soutelo, que confirmou o caso a O MINHO, de forma a renovar o piso inferior de uma moradia para que ficasse adaptada a José Manuel e às suas necessidades. Para além do casal, na mesma habitação, reside ainda outro filho, de onze anos.
Conta solidária: IBAN PT50 0036 0389 99106009100 67
A filha do casal explica que os primeiros sintomas da doença foram detetados ainda em dezembro de 2016, mas que apenas meio ano depois lhe foi diagnosticada esta doença rara, que afeta a comunicação entre cérebro e músculos. Acrescenta ainda que este tipo de transformações na viatura são comparticipados pelo estado, mas que esse apoio ainda demorará cerca de dois anos a ser “libertado”.
O MINHO contactou Filomena Borges, responsável pelo departamento de comunicação da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), que confirmou estas “demoras” do Estado nas comparticipações aos utentes que sofrem desta doença que afeta a comunicação entre cérebro e músculos.
A responsável daquela associação explica que existem, atualmente, cerca de 800 casos identificados com ELA em Portugal, surgindo 200 novos casos a cada ano, e que a Segurança Social, através do Estado, disponibiliza apoios para garantir o direito à mobilidade, como é o caso de adaptar viaturas, mas também à comunicação. Acrescenta, todavia, que estes processos são “muito demorados e os doentes que submetem estes pedidos” nem sempre chegam a usufruir deles em vida, dada a “imprevisibilidade da doença” que não tem ainda qualquer cura.
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
Filomena Borges sumariza as caraterísticas da ELA, apontando que esta doença surge quando os “neurónios motores responsáveis deixam de transmitir informação entre o cérebro e os músculos, porque morrem precocemente, paralisando o doente”.
“É uma doença profundamente incapacitante, sem causas definidas e sem cura, que, em proporções imprevisíveis, vai tomando conta do corpo da pessoa”, acrescenta.
É uma doença sem reabilitação possível, mas com a possibilidade de assegurar qualidade de vida, através de fisioterapia, terapia da fala, psicologia, entre outros métodos clínicos.
Explica que a doença pode manifestar-se inicialmente com dificuldades em mover os membros ou de falar e deglutir, afetando ainda a pressão respiratória. “Esta doença, por ser incapacitante, acaba por ser não só da pessoa que a tem mas também da própria família, dos cuidadores informais”.
Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA)
A APELA é uma Instituição Particular de Segurança Social (IPSS) que surge no sentido de “tentar apoiar as pessoas com ELA e os seus familiares”, como explica Filomena Borges. Para além dos serviços clínicos, disponibiliza ainda serviço social e de nutrição nas cidades de Porto e Lisboa, existindo já algumas colaborações com unidades de saúde local em outras regiões do país.
De acordo com a responsável, a APELA tenta ainda consciencializar o corpo clínico do país para esta doença, mas não só.
“Tentámos sensibilizar o poder político para esta doença de forma a agilizar certos processos – uma desburocratização – como é o caso da Segurança Social, para que os utentes possam mais rapidamente ter uma comparticipação e não ficarem vários anos à espera”, explica.
“Temos também a função de informar a sociedade civil sobre esta doença”, acrescenta.
Segundo dados da mesma associação, existem atualmente cerca de 800 portugueses diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica, surgindo cerca de 200 novos casos a cada ano.
A nível mundial, de acordo com informação disponibilizada pela CUF, os dados variam muito segundo o tipo de estudo e a população em causa mas estima-se que existam três a cinco casos de Esclerose Lateral Amiotrófica por cada 100 mil pessoas a nível global.
Ice Bucket Chalenge
No verão de 2014, uma ação de consciencialização para esta doença tomou proporções virais um pouco por todo o mundo. Trata-se do “Ice Bucket Chalange” onde as pessoas se filmavam enquanto viravam um balde de água gelada pelo próprio corpo. Essa ação permitiu uma primeira consciência global sobre a ELA.
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