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Cávado

Filha de luso-canadianos de Esposende à espera de medicamento já angariou 345 mil euros

Medicamento mais caro do mundo

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Foto: DR / Arquivo

Um família luso-canadiana lançou uma campanha com o objetivo de angariar dois milhões de euros necessários para adquirir um novo medicamento para Eva, a sua bebé de dois meses, que sofre da mesma doença rara que afetou Matilde, como havia avançado O MINHO em primeira mão a 16 de outubro.

Eva, filha de Ricardo (30 anos) e Jéssica Batista (28), nasceu no dia 11 de agosto de 2019, em Toronto, mas a 02 de outubro, com apenas sete semanas, foi-lhe diagnosticado uma Atrofia Muscular Espinhal – Tipo 1, a mesma doença de Matilde, a bebé portuguesa que motivou também uma campanha de recolha de dinheiro.

“Quando ela nasceu foi tudo normal”, começou por contar o pai, natural de Esposende, no Canadá desde os três anos.

Contudo os progenitores encontraram em Eva alguns sinais que não eram normais como os braços a “cair para baixo constantemente” e a “cansar-se rapidamente”m até mesmo “quando estava a comer”.

A página no GoFundMe ‘ForEvaStrong’ já regista cerca de 500 mil dólares canadianos angariados (345 mil euros).

Os pais só pediram um diagnóstico depois de um aviso de uma parteira.

“Após alguns testes (de análise genética) chegaram à conclusão de que ela tinha atrofia muscular espinhal (tipo 1 – a forma mais grave da doença). Doeu muito quando descobrimos, porque não sabíamos o que era. Só uns dias depois, quando estávamos mais calmos é que conseguimos perceber o que era esta doença com alguma pesquisa na internet e ajuda de outras pessoas”, lamentou Ricardo Batista.

A doença degenerativa neuromuscular rara, de origem genética, está a ser tratada atualmente com Spinraza, um medicamento subsidiado na totalidade até aos 18 anos pelo sistema de saúde no Ontário, que ajuda a controlar os sintomas, “uma injeção na coluna que tem que ser administrada nos primeiros dois meses, quatro vezes, e depois de quatro em quatro meses, para o resto da vida”.

No entanto, o medicamento inovador Zolgensma — aplicado na bebé Matilde e suportado pelo Serviço Nacional de Saúde português – é visto como “uma luz ao fundo do túnel” pelos pais.

O medicamento em causa não é comercializado no Canadá e custa cerca de dois milhões de euros. O Zolgensma, é uma injeção de dose única, apresentada como uma terapia genética dirigida “à raiz” da doença.

Nesse sentido, os pais lançaram uma campanha de recolha de apoios que tem obtido uma grande adesão por parte da comunidade portuguesa.

“Não é fácil arranjar esse dinheiro todo, mas é algo de muito importante. Já temos bastante apoio da comunidade, mas não vamos parar, mesmo que tenhamos de vender a nossa casa, porque não a posso deixar piorar”, prometeu a mãe Jéssica, nascida no Canadá, mas filha de emigrantes de São Miguel (Açores).

Eva perdeu algum peso durante este processo e tem de utilizar atualmente uma sonda nasogástrica para as refeições.

Além de vários eventos programados, está agendado para o dia 07 de dezembro, às 18:30 (23:30 de Lisboa), um jantar de angariação de fundos, que terá lugar no salão da Liuna Local 183, no número 1263 da Wilson Avenue, no norte de Toronto.

Em comunicado enviado à Lusa, o Sick Kids Hospital explicou que o atual padrão de tratamento aprovado pelo Ministério de Saúde do Canadá (em 2016) para Atrofia Muscular Espinal “é o Nusinersen (Spinraza), prescrito e administrado” naquele hospital.

Quanto ao medicamento Onasemnogene Abeparovec-Xioii (Zolgensma) “atualmente não está aprovado no Canadá”, salientando que “é necessário mais investigação para determinar os resultados a longo prazo de novos tratamentos”.

Em maio de 2019 o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos (US Food and Drog Administration) aprovou o medicamento Zolgensma, avaliado em 2,125 milhões de dólares americanos por dose (único tratamento necessário), que tem de ser administrado até aos dois anos de idade.

Trata-se do medicamento mais caro do mundo em 2019.

A Atrofia Muscular Espinhal afeta cerca de 10 mil pessoas anualmente, se não for tratada até aos dois anos, pode ser mortal.

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Barcelos

PSD diz que PS “não tem mais desculpas” para não construir hospital em Barcelos

Ministra da Saúde não se comprometeu com a construção do novo hospital de Barcelos

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Foto: O MINHO (Arquivo)

O PSD de Barcelos defendeu, esta terça-feira, que o PS “tem todas as condições” para conseguir um novo hospital para aquele concelho e que “não tem mais desculpas” para não avançar com a obra.

Em comunicado, o PSD manifesta também “preocupação” pelas recentes declarações da ministra da Saúde, que não se comprometeu com a construção do novo hospital de Barcelos.

“Com responsabilidades no Governo e na câmara, o Partido Socialista tem todas as condições para conseguir a construção do novo hospital, pelo que não tem mais desculpas”, refere o PSD.

Sublinha que Barcelos “necessita de um hospital moderno e funcional” e “não pode ser prejudicado nem desvalorizado” comparativamente a outros concelhos da região com hospitais que servem populações de dimensão similar.

Na sexta-feira, o presidente da Câmara de Barcelos, Miguel Costa Gomes (PS), pediu à ministra da Saúde a inclusão de “seis ou sete milhões de euros” no próximo Orçamento do Estado para início da construção do novo hospital local.

Na resposta, Marta Temido não assumiu qualquer compromisso, afirmando apenas que é preciso saber “onde é que os portugueses consideram prioritário pôr os seis ou sete milhões”.

Para Marta Temido, “é tudo uma questão de prioridades”.

“Não quer dizer que as escolhas não venham a ser feitas, mas a questão é perguntar por onde vamos começar no ano de 2020”, referiu.

A funcionar num edifício propriedade da Santa Casa da Misericórdia de Barcelos, o hospital dá resposta a 154 mil habitantes daquele concelho e de Esposende.

Em 2007, o Governo e a Câmara de Barcelos assinaram um protocolo para a construção do novo hospital daquela cidade.

Segundo o protocolo, à câmara caberia adquirir os terrenos necessários para o efeito.

Miguel Costa Gomes disse à ministra que a câmara está “definitivamente” pronta para “fazer a sua parte”.

O PSD diz que a Câmara “passou 10 anos a fazer demagogia” sobre o tema.

Segundo o protocolo, o valor do investimento foi orçado em 83,3 milhões de euros, incluindo obra e equipamento, e o prazo de conclusão apontava para 2014. No entanto, a obra ainda não saiu do papel.

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Barcelos

PSD/Barcelos exige que autarca peça desculpa por críticas a propósito do concerto de Júlio Iglésias em 2004

Aos dirigentes da EMEC- Empresa Municipal de Cultura e Educação

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Foto: DR / Arquivo

O PSD de Barcelos congratulou-se, hoje, em comunicado, com a vitória judicial no caso dos pagamentos ao cantor Júlio Iglésias, mas exigiu ao Presidente da Câmara, Miguel Costa Gomes que faça um pedido desculpa aos dirigentes da EMEC- Empresa Municipal de Cultura e Educação, que a geriam em 2004, e ao PSD de Barcelos, em seu nome pessoal, em nome dos executivos e em nome do PS.

O Tribunal Central Administrativo do Norte (TCAN) acaba de confirmar que a Empresa Municipal já pagou tudo o que tinha a pagar pelo concerto de Júlio Iglésias em 2004. Por acórdão de 31 de Outubro – lembra o PSD – o tribunal decidiu que o contrato ficou saldado, quando estava em causa uma ação movida pela empresa representante de Júlio Iglésias, que exigia o pagamento de 130 mil euros, mais juros.

Já em Janeiro de 2019, o Tribunal Administrativo e Fiscal de Braga tinha absolvido a EMEC do pagamento de 130 mil euros à empresa GOLDEN CONCERTS, referente ao concerto de Júlio Iglésias, aquando da inauguração do Estádio Cidade de Barcelos, em 2004.

Após esta reclamação da GOLDEN CONCERTS em 2012, os executivos PS e o Presidente da Câmara responsabilizaram publicamente os Dirigentes da EMEC à época, com todos os efeitos políticos que pretenderam e daí resultaram.

Tribunal confirma que Barcelos nada deve pelo concerto de Júlio Iglésias em 2004

Agora, sublinha o presidente da Concelhia José Novais, é caso para afirmar que “no único caso judicial que a Câmara não queria ganhar, ganhou”.

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Barcelos

Jovem ferido com gravidade após despiste de mota em Barcelos

Em Fornelos

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Foto: Vítor Vasconcelos

Um jovem, com 17 anos, sofreu ferimentos considerados graves, esta segunda-feira, na sequência do despiste da mota que conduzia, na freguesia de Fornelos, em Barcelos.

De acordo com dados da Autoridade Nacional de Emergência e Proteção Civil (ANEPC), o alerta foi recebido cerca das 16:03.

A vítima foi assistida no local e transportada para o Hospital de Braga, pelos Bombeiros Voluntários de Barcelinhos.

A GNR tomou conta da ocorrência.

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