A família de José Manuel Carvalho, que padece de uma doença rara, lançou um pedido de ajuda para adaptar uma carrinha de forma a garantir maior qualidade de vida a este antigo eletricista, natural de Merelim São Pedro, Braga, e residente em Soutelo, Vila Verde, que sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
O pedido de ajuda surtiu efeito e, ao fim de alguns meses, a família conseguiu juntar os 9 mil euros para comprar a carrinha adaptada. O anúncio foi feito por Rita Ribeiro, filha de José Manuel, através das redes sociais.
Depois de várias iniciativas levadas a cabo pela família e por amigos de José Manuel, foi angariado o dinheiro para cobrir as despesas.
“Gostaríamos imenso de agradecer a todas as pessoas que nos ajudaram a tornar isto possível. Finalmente conseguimos dar uma melhor qualidade de vida ao meu pai e à minha família”, refere Rita.
“Obrigada a todos que nos ajudaram na angariação de fundos para a transformação da carrinha e a todos vós que contribuíram para esta causa”, acrescentou.
Como deu conta O MINHO, em reportagem junto da família de José Manuel Carvalho, a carrinha é nova e, com a adpatação, custou 25 mil euros.
Rita, explica que, desde o início da doença, diagnosticada em agosto de 2017, a mãe deixou de trabalhar para cuidar do pai, que ficou incapacitado de realizar os trabalhos que fazia como eletricista por “conta própria”.
Vila Verde: Doença rara paralisou José Manuel. Precisa de 9 mil euros para adaptar carrinha
José Manuel padece de ELA bulbar, ou seja, viu-se afetado numa fase inicial na fala e na garganta. Acabou por perder a capacidade de comunicação verbal, tendo a doença tolhido, ao longo do último ano, também a mobilidade dos membros, estando atualmente paralisado.
Filomena Borges, responsável pelo departamento de comunicação da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), confirmou a O MINHO que existem “demoras” do Estado nas comparticipações aos utentes que sofrem desta doença que afeta a comunicação entre cérebro e músculos.
A responsável daquela associação explica que existem, atualmente, cerca de 800 casos identificados com ELA em Portugal, surgindo 200 novos casos a cada ano, e que a Segurança Social, através do Estado, disponibiliza apoios para garantir o direito à mobilidade, como é o caso de adaptar viaturas, mas também à comunicação.
Acrescenta, todavia, que estes processos são “muito demorados e os doentes que submetem estes pedidos” nem sempre chegam a usufruir deles em vida, dada a “imprevisibilidade da doença” que não tem ainda qualquer cura.