Em janeiro de 2017 foi caminhar na ecovia de Arcos de Valdevez quando começou a notar “uma diferença no pé esquerdo, perda de força e arrastamento de pé”.
Foi aí que iniciou o calvário de Isabel Silva, residente em Gondoriz, Arcos de Valdevez, atravessando os meses seguintes por entre exames e internamentos, até que chegou o diagnóstico “assustador”: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Seguiram-se várias fases da doença até que Isabel acabou atirada para uma cadeira de rodas, uma das consequências iniciais da doença. Para poder ter mais qualidade de vida, a família deixou um apelo em vários órgãos de comunicação social e através de uma página de Facebook de forma a conseguir adquirir uma carrinha adaptada para transportar a familiar.
O objetivo foi hoje atingido. Isabel Silva já tem uma carrinha adaptada, depois de várias ofertas vindas de diversos pontos da sociedade arcuense e de todo o Portugal.
Numa publicação nas redes sociais, a família de Isabel deixa um agradecimento: “a toda a gente que nos ajudou do fundo do coração. Abre se uma janela de esperança e motivação na vida da Isabel nesta grande batalha contra a doença”.
Não existe cura para esta doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, mas é possível melhorar a qualidade de vida dos utentes.
A conta solidária, devidamente autorizada pelo Ministério da Administração Interna, foi criada a 28 de fevereiro deste ano. Em três meses, conseguiram angariar mais de 22 mil euros.
Apesar de existirem comparticipações do Estado para este tipo de doentes, a burocracia atrasa de tal forma os pagamentos que muitos chegam já depois do doente falecer.
Com o tempo, Isabel vai deixar de conseguir cuidar de si própria. Mas, mesmo assim, consegue ver um lado “positivo”.
“O melhor é ver o lado positivo, os dias que ainda tenho para estar com os que amo, os passeios a locais novos onde ainda poderei ser levada para conhecer, os mimos, abraços e beijos que ainda posso dar e receber à minha filha, ao meu companheiro, à minha família e às minhas amigas”, destacou Isabel.
Esclerose Lateral Amiotrófica
Filomena Borges, responsável pelo departamento de comunicação da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), já havia explicado a O MINHO que este tipo de aquisições [carrinha adaptada] acarretam “demoras” do Estado nas comparticipações aos utentes que sofrem desta doença que afeta a comunicação entre cérebro e músculos.
A responsável daquela associação explicou que existem, atualmente, cerca de 800 casos identificados com ELA em Portugal, surgindo 200 novos casos a cada ano, e que a Segurança Social, através do Estado, disponibiliza apoios para garantir o direito à mobilidade, como é o caso de adaptar viaturas, mas também à comunicação.
Acrescentou, todavia, que estes processos são “muito demorados e os doentes que submetem estes pedidos” nem sempre chegam a usufruir deles em vida, dada a “imprevisibilidade da doença” que não tem ainda qualquer cura.
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
Filomena Borges sumarizou as caraterísticas da ELA, apontando que esta doença surge quando os “neurónios motores responsáveis deixam de transmitir informação entre o cérebro e os músculos, porque morrem precocemente, paralisando o doente”.
“É uma doença profundamente incapacitante, sem causas definidas e sem cura, que, em proporções imprevisíveis, vai tomando conta do corpo da pessoa”, acrescentou.
É uma doença sem reabilitação possível, mas com a possibilidade de assegurar qualidade de vida, através de fisioterapia, terapia da fala, psicologia, entre outros métodos clínicos.
Explicou que a doença pode manifestar-se inicialmente com dificuldades em mover os membros ou de falar e deglutir, afetando ainda a pressão respiratória. “Esta doença, por ser incapacitante, acaba por ser não só da pessoa que a tem mas também da própria família, dos cuidadores informais”.
Segundo dados da mesma associação, existem atualmente cerca de 800 portugueses diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica, surgindo cerca de 200 novos casos a cada ano.
A nível mundial, de acordo com informação disponibilizada pela CUF, os dados variam muito segundo o tipo de estudo e a população em causa mas estima-se que existam três a cinco casos de Esclerose Lateral Amiotrófica por cada 100 mil pessoas a nível global.